天生无眼珠‧5岁患脑膜炎‧我要坚强活下去

260人参与 |来源: |时间:2020-06-30
天生无眼珠‧5岁患脑膜炎‧我要坚强活下去(雪兰莪.梳邦再也13日讯)一出世就因没有眼珠而需安装假眼珠的“还珠娃娃”郑玟萱,今年已经11岁了。原本她已逐渐适应“漆黑”一片的世界,并学会了一些基本的生活技能,如握奶瓶、扶着墙壁走路等,但残酷的上天却一再让她面对考验,她于5岁那年被诊断患上脑膜炎,且一度陷入昏迷长达3週,连医生也表示束手无策,所幸,她最终靠着坚强的意志力捱过了生死关头。然而,她当时却因为脑部受损,不但左半身中风,更自此丧失了生活技能,连脑部发育也比以前迟缓10倍,如今,她就像个初生婴儿般,甚幺都无法做,只会坐、躺和翻身这几个简单的动作。郑玟萱除了没有眼珠,也患有先天性心脏有孔症。她的父母郑镜鸿与傅玉玲接受《》访问时说,女儿5岁那年,他们一家三口到浮罗交怡岛游玩回来后,女儿便出现发烧和抽筋的状况,经医生诊断,女儿是患了脑膜炎。医生叫準备身后“女儿被送入深切治疗室,当时医生表明她的情况不乐观,说一切只能靠她的意志力,还叫我们为她準备身后事。医生还说,在这之前,他处理过的脑膜炎儿童个案中,从来没有一人能存活下来,就连12岁的孩子也一样,更何况玟萱当时只有5岁。”儘管医生对小玟萱的病情不抱任何希望,但郑氏夫妇依旧对女儿不离不弃,还放下一切,日夜在医院陪伴女儿。小玟萱似乎知道父母没有放弃她,一直陷入昏迷的她在深切治疗室住了逾两週后,还在苦苦支撑着,比起其他小孩在患上脑膜炎一週后便离开世界的情况,她的意志力可说相当坚强。“我们从来没有想过她会离开我们,这样的想法从来没有在我们脑海中出现过。医生甚幺也做不到,只能定时为她注射药物。而我们也只能依靠宗教的力量,祈求她捱过去。”小玟萱在接受治疗逾3週后,病情开始稍有起色,最终她醒了过来,并只花了3个月便取得80%复原进展。“一般人需要3至5年时间才能做取得80%的复原程度,所以,女儿的复原状态算是很好的了。”患病前懂伸手要抱爱女心切的妈妈傅玉玲说,在小玟萱患脑膜炎之前,她已经可以感受到周围的一切。“当我走近她时,她会伸出手,知道我要抱她,当我盛水时,她就知道我要替她洗澡了,而当爸爸回来时,她会从睡梦中醒过来拍拍手,这些完全不需要我们教导。”不过,他们指出,由于女儿的脑部已受损,导致她左半身出现类似中风的迹象,左脚左手僵硬弯曲,连喝水也很困难。“女儿就好像‘打回原形’般,变成了一个婴儿,甚幺也不能做,只会坐和躺,还有翻身。”目前,虽然小玟瑄长期服食药物,但她偶尔还会抽筋。体重增加照顾渐吃力随着小玟萱一天天长大,郑镜鸿夫妇表示照顾她的工作已经成为他们生活中的重要部份,对他们而言,最困难的就是小玟萱的体重随着年纪渐渐“加重”,在抱她时往往教他们觉得吃力。“这幺多年,我们都有一定的默契,知道她甚幺时候肚子饿,不过,当要带她出门或帮她沖凉时就较辛苦,因为她越来越重,我们要抱她起来会很吃力。”目前的小玟萱有33公斤重,照顾她的工作由母亲一手包办,当外出时,郑镜鸿夫妇都会使用手推车,让小玟萱坐在里头。“不过出外时我们两人一定要一起,因为一个人实在无法兼顾两个小孩。”儘管小玟萱天生有缺陷,行动不方便,不过他们也如其他家庭一样,在学校假期时全家一起去旅行。“以往小玟萱出外时都会表现得很开心,很享受大自然的风及周围的环境,但在得了脑膜炎后,她似乎对周围的事物不再有太大的反应了。”义款虽耗尽有能力付开销由于疾病缠身的小玟萱,在出世后需要大笔医药费,马华曾为她成立一个基金会,并在短短两週内筹获19万令吉。过去郑氏夫妇一直都使用这些基金来支付小玟萱的医药费,但女儿在患上脑膜炎后,已几经耗尽基金会里的款项。郑氏夫妇说,虽然小玟萱目前需要长期服食药物,但他们有足够的能力去应付这笔开销。他们也很感谢公众过去积极捐助款项,助他们的女儿治病。父母向玟萱学坚强傅玉玲说,小玟萱是家里的开心果,很爱笑,拍照时常常向人展示她的笑脸,而且她也是个乖巧听话的孩子,从未发过脾气。“从小玟萱身上,我学习到更珍惜生命,她的坚强,让我无比感动,身为一个小孩都能在面对难关时一关关地闯过,难道身为成人的我们却不能吗?”儘管小玟萱天生的缺陷,加上脑膜炎的侵袭,都让郑镜鸿夫妇心疼不已,照顾小玟萱的重担也日益沉重,但夫妇从不埋怨。傅玉玲更说,只要想到孩子是自己的,他们便不会怨了。物理老师教会握奶瓶走路郑镜鸿与傅玉玲夫妇披露,女儿3岁时,他们便为她请了一位物理治疗老师,以教导她一些基本的生活技能。当时,女儿已慢慢地学会了握奶瓶、扶着墙壁走路等基本生活技能,当父母为她穿衣时,她的手脚身躯也可以配合。“当时,她也会说妈妈、爸爸、抱抱一些简单的字眼。”郑氏夫妇原本于女儿的进展深感欣慰和高兴,没料到,女儿却在5岁那年患了脑膜炎,从此丧失了原本已学生的生活技能。“不过,我们看到女儿在医院接受3个月的物理治疗后的情况良好,就再把她交託给之前的物理老师照顾,希望再让女儿学回基本的生活技能,但女儿病癒后的学习能力却大不如前。”“在罹患患脑膜炎之前,她的脑部发育原已比同期小孩来得慢,在患了脑膜炎后,其学习速度更明显慢了10倍。连老师也对她失去耐性,最后,我们也就不再勉强女儿做物理治疗。”意外怀第二胎为玟萱添妹妹为了全心全意照顾小玟萱,郑镜鸿与傅玉玲曾经达成共识,不打算再生第二个孩子,岂料,傅玉玲却在女儿得了脑膜炎并完成了物理治疗后意外怀孕。对他们而言,这个新生儿或许是老天爷怜悯小玟萱的遭遇,希望她有个玩伴,而为他们送来了第二个孩子。傅玉玲说,获悉自己怀孕后,她的心情是乍喜还忧。“当时是2007年,再怀了个孩子,我们其实很担心这个宝宝的健康,所以,我们努力去接受各种检查了,直至健康活泼的次女出世后,我们夫妇俩才鬆了一口气。”“虽然我们本来不打算再怀孕,但既然老天安排好了,我们便也坦然接受。我们的次女长得精灵可爱,我们为她取名为羽涵。”妹曾强拨姐眼睛致流血傅玉玲指出,幼女羽涵小时候不懂事,不了解姐姐患病的情况,曾经用手指去试着“拨开”姐姐的眼睛,要姐姐张眼看东西,结果导致小玟萱的眼睛鲜血直流,吓坏了她。“当时我在厕所沖凉,听到大女儿发出一些声音,出来后才发现原来她的眼睛流血。小女儿知道做错事后,很快就溜进房内睡午觉了,这和她平常不爱睡午觉的习惯有很大的出入,可见她也知道自己做错事。”她说,羽涵在一岁多前也和其他小孩一样,会动手打姐姐。不过,经过他们一再教导及讲解,羽涵目前不只会和姐姐玩,也会帮忙照顾姐姐,在出外时还会帮姐姐提东西,十足一位保护姐姐的“小天使”。放弃装假眼珠免受苦小玟萱甫出世便没有眼珠,因此医生便建议让她安装假眼珠,以防止脸部塌陷。不过,郑镜鸿夫妇眼见女儿每年得承受三四次换置假眼珠的痛苦,最后决定不再让女儿装置假眼珠。郑氏夫妇披露,小玟萱是在1岁时开始装置假眼珠,每年动手术都让女儿承受了不少苦头,也让身为父母的他们心痛不已。“每一次好不容易把她养胖了,动了手术后又瘦下来,有时候假眼珠不小心掉了出来,又要再动手术把它放进去。”他们说,后来主诊医生从吉隆坡调到马六甲任职,使得他们得常常往返隆甲两地複诊和让女儿装置假眼珠,无形中增添了女儿的疲累。这样的日子一直维持到小玟萱4岁,郑镜鸿夫妇再也不忍心看她承受手术的痛苦,最终喊“卡”。“我们一直看她动手术,很不忍心,我们看了都觉得痛,也不知道她怎样熬过来的?我们只想她好好在这世上享受生活。”庆幸的是,小玟萱自停止装置假眼珠后,脸部并没有出现塌陷情况。至于心脏有孔的病症,她目前也已无大碍,只是需要每年去複诊。新闻背景玟萱没眼珠心脏有孔郑玟萱于一出世就没有眼珠,不只无缘看见这个花花世界,而且还患有先天性心脏有孔症。为了筹钱让小玟萱治病,郑镜鸿夫妇惟有求助于马华。有关小玟萱筹款治病的报导经报章刊出后,随即获得公众的热烈反应。为了方便小玟宣接受治疗,夫妇俩于是从彭亨州而连突搬到吉隆坡定居。在公众的捐助下,小玟萱得以在2001年初获得安置假眼珠,以避免脸部下陷。此外,而连突马华区会财政及福利局也成立一个基金会,以便更有效地处理小玟萱的筹款。‧2011.02.13
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